Feste Tage im Jahr und Angebote, die regelmäßig stattfinden – für Betroffene, Angehörige und alle, die es angeht.
Wer Termine zum Thema anbietet, kann sich gern über die Kontaktseite an mich wenden, damit der Termin hier veröffentlicht wird.
Der Aktionstag
Ein Tag, an dem weltweit auf die Aortendissektion aufmerksam gemacht wird. Entstanden ist er 2016 – auf Anstoß eines Betroffenen, der eine Typ-A-Dissektion überlebt hat. Getragen wird der Tag von Patientenorganisationen in mehreren Ländern.
In Deutschland gibt es keine zentrale Stelle, die ihn koordiniert – stattdessen machen einzelne Kliniken etwas daraus, meist zusammen mit Selbsthilfegruppen: Patiententage mit Vorträgen, Gespräche mit dem Aortenteam, Infostände.
In Großbritannien und Irland gibt es seit dem ersten Jahr eine gemeinsame Veranstaltung, die jedes Jahr in einer anderen Stadt stattfindet. In den USA und Kanada bündeln mehrere Organisationen ihre Aufmerksamkeit um dieses Datum herum und arbeiten mit einer Merkformel für den Notfall – STAT: Verdacht schöpfen, keine Zeit verlieren, die Aorta bildgebend untersuchen, darüber sprechen.
Hinter aorticdissectionawareness.org steht Aortic Dissection Awareness UK & Ireland, die Patientenorganisation für Großbritannien und Irland. Gegründet 2016 von einer kleinen Gruppe Überlebender, ist sie seit 2022 eine eingetragene gemeinnützige Organisation. Sie begleitet Betroffene und Familien, fördert Forschung und setzt sich mit der Kampagne THINK AORTA für eine schnellere Diagnose ein. Auch von Deutschland aus lesenswert: der kostenlose Patientenleitfaden, von Betroffenen geschrieben, und die Erfahrungsberichte – was dort zu Versorgung und Führerschein steht, gilt allerdings für Großbritannien.
Tipp: Die Seite ist englisch. Die gängigen Browser übersetzen sie ohne Zusatzprogramm ins Deutsche: in Chrome und Edge über das Übersetzen-Symbol in der Adressleiste, in Safari über „Übersetzen“ in der Adressleiste (auf dem iPhone im Seitenmenü), in Firefox über das Übersetzungssymbol oder „Seite übersetzen“ im Menü. Chrome, Edge und Safari schicken den Text dafür an Google, Microsoft oder Apple – Firefox übersetzt auf dem Gerät selbst.
Zu aorticdissectionawareness.org (öffnet in neuem Fenster) (englisch)
Mit festem Datum
Keiner davon dreht sich ausschließlich um die Aortendissektion – aber alle bringen Betroffene, Fachleute und Angehörige an einen Tisch.
16. November, jedes Jahr
Seit 2005 von der Deutschen Gesellschaft für Gefäßchirurgie und Gefäßmedizin ausgerichtet, ausdrücklich für Patientinnen, Patienten und Angehörige. Rund zwanzig Kliniken beteiligen sich mit eigenen Veranstaltungen; welche das sind, steht jedes Jahr neu auf der Seite der Fachgesellschaft. Das Schwerpunktthema wechselt.
Zum Gefäßtag der Deutschen Gesellschaft für Gefäßchirurgie (öffnet in neuem Fenster)
Jeden November
Ein ganzer Monat mit bundesweit hunderten Veranstaltungen, ausgerichtet von der Deutschen Herzstiftung. Auch hier wechselt das Jahresthema, und die Aorta war bisher nicht darunter. Für Betroffene einer Dissektion lohnt es sich trotzdem: Bluthochdruck wird nach einer Dissektion für viele zum Dauerthema, und er kommt in fast jedem Jahrgang vor.
Zum Portal der Deutschen Herzstiftung (öffnet in neuem Fenster)
Der letzte Tag im Februar, jedes Jahr
Seit 2008, in über hundert Ländern. Die Aortendissektion und die erblichen Aortenerkrankungen gehören dazu – und die Probleme, um die es an diesem Tag geht, sind vertraut: späte Diagnosen, wenig Fachleute, Betroffene, die sich alles selbst zusammensuchen müssen.
Zum Tag der seltenen Erkrankungen (öffnet in neuem Fenster) (englisch)
Ohne festes Datum
Angebote, die sich nicht an einen Kalendertag binden – dafür an einen verlässlichen Rhythmus.
Jährlich, an einem Samstag im September
Die Medizinische Hochschule Hannover richtet zusammen mit der Selbsthilfegruppe „Die Aortis“ einen Patiententag zur thorakalen Aortenchirurgie aus – Vorträge, Fragen an das Aortenteam, Austausch unter Betroffenen. Aus dem ersten dieser Tage ist 2014 die Gruppe selbst entstanden. Der Termin wird jedes Jahr neu angekündigt.
Alle acht Wochen, donnerstags
Eine von Betroffenen geführte Gruppe, die sich seit 2020 ausschließlich per Videokonferenz trifft, mit Mitgliedern aus ganz Deutschland. Die Termine gibt es auf Anfrage – eine öffentliche Terminliste führt die Gruppe bewusst nicht.
Diese Seite sammelt Termine rund um die Aortendissektion und wächst mit jedem Hinweis. Wer von einer Veranstaltung weiß, die hier fehlt – ein Patiententag, ein Vortrag, eine Gruppe mit festem Rhythmus –, kann sie gern melden: Eine kurze Nachricht genügt.
oder direkt an info (at) aortendissektion.de
