Die Aortendissektion ist selten. Wer sie überlebt hat, kennt
deshalb oft niemanden mit derselben Geschichte – und findet vor Ort keine
Gruppe, die sich damit auskennt.Die Aortendissektion ist eine seltene Krankheit der Hauptschlagader.Wer sie überlebt hat, kennt deshalb oft niemanden, dem es genauso ging.Und in der Nähe gibt es oft keine Gruppe, die sich mit der Krankheit auskennt.
Diese Übersicht sammelt die Anlaufstellen, an denen der Austausch trotzdem
stattfindet: im Netz, vor Ort und bei den Verbänden verwandter
Krankheitsbilder. Zu jeder steht, was sie leistet – und wo ihre Grenzen
liegen.Auf dieser Seite stehen Orte, an denen sich Betroffene trotzdem austauschen.Manche dieser Orte sind im Internet, zum Beispiel Foren.Ein Forum ist eine Seite im Internet, auf der Menschen Fragen stellen und sich gegenseitig antworten.Andere Orte sind Gruppen, die sich treffen.Und es gibt Vereine für bestimmte angeborene Krankheiten.Diese Krankheiten können zu einer Aortendissektion führen.Zu jedem Ort steht, was er bietet.Bei manchen steht auch, was er nicht bietet.
Eine Empfehlung im medizinischen Sinn ist das nicht. Was in einer Gruppe
erzählt wird, sind individuelle Erfahrungen, und die lassen sich nicht ohne
Weiteres auf den eigenen Fall übertragen. Für medizinische Fragen bleibt das
Fachpersonal zuständig.Diese Übersicht ist kein ärztlicher Rat.In einer Gruppe erzählen Menschen von ihren eigenen Erfahrungen.Was bei einem Menschen so war, muss bei einem selbst nicht genauso sein.Fragen zur Krankheit und zur Behandlung gehören in die Hände von Fachleuten aus der Medizin.
Austausch im Netz
Die Aortendissektion auf Facebook
Zwei geschlossene Gruppen und eine öffentliche Seite. Für
die Gruppen braucht es ein Facebook-Konto und eine Anfrage an die
Verwaltung – von außen ist dort nichts zu sehen.
Aortendissektion – Austausch und Information Betroffener
Facebook-Gruppe · geschlossen
Ein lebhaftes Forum, in dem sich Betroffene und Angehörige vor und nach
einer Operation zum Austausch treffen. Unabhängige Informationen in
geschlossener Runde: Hier kann man sich und seine Situation vorstellen.
Interessant auch für Angehörige, die urplötzlich einen Fall in der Familie
erleben und viele offene Fragen haben.
Eine zweite, kleinere Gruppe. Auch hier suchen und finden sich Betroffene
und Angehörige zum Erfahrungsaustausch. Welche Gruppe sich besser eignet?
Das lässt sich schwer sagen – am besten schaut man sich in beiden um.
Aortendissektion DE – mit internationalem Anschluss
Facebook-Seite · öffentlich
Diese Seite hat Anschluss an ein internationales Netzwerk zur
Aortendissektion. Von den dominanten Farben Schwarz-Rot-Gold sollte man sich
nicht verunsichern lassen: Es geht hier nicht um nationale Alleingänge,
sondern um Zusammenarbeit über Ländergrenzen hinweg, ganz im Sinne des
Anliegens – Aufklärung und aktuelle Informationen aus Forschung und
Therapie. Beteiligt sind unter anderem Argentinien, Bangladesch, Kanada,
Ecuador, Frankreich, Deutschland, Italien, Singapur und Schweden.
Zwei Anlaufstellen, die nicht auf die Aortendissektion
spezialisiert sind – und gerade deshalb weiterhelfen.
die-herzklappe.de
Patientenforum
Ein gut besuchtes Patientenforum, in dem täglich geschrieben wird – auch
über Aneurysmen und Eingriffe an der Aorta. Herausgeber ist nach eigenen
Angaben der Arbeitskreis Gerinnungs- und Herzklappen-Patienten, unterstützt
von einem wissenschaftlichen Beirat.
Der Vorteil liegt im Blick über den Tellerrand: Oft sind mehrere Organe
betroffen, von der Aortenklappe über die Schlagadern bis zu Nieren, Gehirn
und dem Herzen selbst.
Die größte Patientenorganisation für Herzerkrankungen im deutschsprachigen
Raum. Für Betroffene einer Dissektion vor allem wegen des Bereichs zum
Bluthochdruck interessant, der für viele danach zum Dauerthema wird.
Dort lassen sich außerdem Patientenbroschüren und Pässe bestellen, unter
anderem Blutdruck-Pass, Notfallausweis und eine Herzinfarkt-Notfallkarte.
Gruppen, die sich direkt zur Aortendissektion treffen, sind
rar gesät. Aber es gibt sie – vor Ort und online – und es gibt einen
verlässlichen Weg, sie zu finden.
Der Weg über die Kontaktstellen
Kontakt- und Informationsstellen für Selbsthilfe gibt es in allen größeren
Städten und in allen Bundesländern. Nur heißen sie überall anders – KIBIS,
SKIS, Selbsthilfezentrum, Selbsthilfekontaktstelle. Genau daran scheitert die
Suche meistens.
Den kürzesten Weg bietet NAKOS, die bundesweite
Kontaktstelle für Selbsthilfe: Sie führt rund 330 örtliche Stellen in einem
Verzeichnis, nach Postleitzahl durchsuchbar.
Die Gruppe ist 2014 zum ersten Patiententag für Aortendissektion an der
Medizinischen Hochschule Hannover entstanden. Sie arbeitet heute bundesweit,
mit regionalen Aktivitäten unter anderem in Hannover, Oldenburg, Südbaden und
der Grafschaft Bentheim – und hat eine eigene Website.
Wo und wie sie sich trifft, steht bei ihr selbst und bei KIBIS Hannover –
beide pflegen den Stand, wir nicht. Eine vorherige Kontaktaufnahme
ist in jedem Fall erforderlich.
Seit 2020 gibt es eine von Betroffenen geführte Gruppe, die sich
ausschließlich online trifft – nach eigenen Angaben alle acht Wochen
per Videokonferenz, mit Mitgliedern aus ganz Deutschland. Themen sind
Nachsorge, Reha, Schwerbehinderung und die seelische Verarbeitung. Die
Termine gibt es auf Anfrage. Wer keine Gruppe in erreichbarer Nähe
findet, ist hier richtig.
Ein Teil der Dissektionen geht auf eine angeborene
Bindegewebserkrankung zurück. Deren Verbände sind oft die besser
aufgestellten Anlaufstellen – mit Terminen, Regionalgruppen und
Fachinformationen.
Marfan-Syndrom
Patientenverband · Marfan Hilfe
Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache.
Sie kann vererbt werden oder spontan entstehen. Die Marfan Hilfe
(Deutschland) e. V., 1991 in Stuttgart gegründet, ist der Verein für
Menschen mit Marfan-Syndrom und ähnlichen Erkrankungen. Auf den sehr
ausführlichen Seiten finden sich aktuelle Seminartermine, Regionalgruppen und
umfangreiche Hintergrundinformationen zum Krankheitsbild.
Das Ehlers-Danlos-Syndrom ist keine einzelne Krankheit, sondern eine
Gruppe angeborener Bindegewebserkrankungen. Für die Aorta ist davon vor allem
ein Typ von Bedeutung: das vaskuläre Ehlers-Danlos-Syndrom,
bei dem Einrisse in den Gefäßen das Leitproblem sind.
Das ist wichtig für die Suche: Wer nur nach „Ehlers-Danlos“ sucht, landet
meist bei der Hypermobilität – dem häufigsten Typ, der über die Aorta aber
wenig sagt.
Diese Übersicht lebt davon, dass Betroffene sie ergänzen. Wer eine Gruppe
kennt, die hier fehlt, oder merkt, dass eine der genannten nicht mehr
existiert: eine kurze Nachricht genügt.
